top of page
  • Writer's pictureAdi Rodriguez Barnea

רפואת אוטיזם, הגיע הזמן...בעידן שבו כבר יש רפואה להט"בית


למי שעקב, זהו הפוסט האחרון בסדרת הפוסטים שלי (10 סה"כ) בנושא מצבים רפואיים נלווים לאוטיזם, הקרוב כל כך לליבי. תקציר העניינים על רגל אחת - ישנם מצבים רפואיים רבים השכיחים הרבה יותר בקרב אנשים וילדים עם אוטיזם. רובם המכריע ניתנים לטיפול. חלק יתפתחו למצבים מסכני חיים אם יוזנחו. כתוצאה מהתפיסה הרווחת שכל תסמין ו\או התנהגות חריגה בקרב ילדים או בוגרים עם אוטיזם, הם "בגלל האוטיזם", אלפים לא מאובחנים או מטופלים, מה שהוביל בעשורים האחרונים, כך על פי מחקרים בנושא, לתמותה בטרם עת של אנשים על הספקטרום האוטיסטי. כמה בטרם עת? גיל המוות הממוצע הכי אופטימי עומד על 54.


עכשיו, שימו לב לציטוטים הבאים:


"...לכל תת-קהילה צרכים משלה..."


"...אבל אלה דברים שיכולים להופיע גם בקרב סטרייטים? נכון, אבל בקרב קהילת הלהט"ב השכיחות שלהם גבוהה יותר..."


"...כשאנחנו מנגישים רפואה לקהילה, אותה הקהילה מגיבה לכך ומרגישה בנוח יותר לצרוך רפואה, וכך הטיפול הרפואי באותה קהילה עולה. זה נכון בכל קהילה, בין אם היא חרדית ובין אם היא להט"בית"


מתוך כתבה "על גאווה ורפואה קדומה" שהתפרסמה החודש במגזין "מנטה".


לצורך התרגיל, בואו נחליף את המילה "סטרייטים" במילה "נויורוטיפיקלים" בשאלת המראיין למעלה. מה קיבלנו? רפואה מותאמת לתת-קהילה עצומה של בני-אדם עם אוטיזם. בוגרים וילדים כאחד. אז רק כדי שיהיה ברור - אני הכי מפרגנת לקהילה הלהט"בית ושאפו ענק להם על כך שהצליחו לרתום מרכזים רפואיים רציניים ביותר כמו ביה"ח שיבא וביה"ח איכילוב ומרפאה שלמה מותאמת בגן מאיר עם מתאמים ורכזים שעובדים בזה. עם זאת, אני לא יכולה שלא שלא לשאול את עצמי - איך זה ייתכן שקיימת בישראל רפואה להטב"ית מפותחת אבל אין רפואת אוטיזם??? התשובה מורכבת.

מאיפה להתחיל? מחוסר המודעות המטורף בקרב רופאים, הורים ואנשי מקצוע? מהאמונה המושרשת כל כך שאין באמת טיפול רפואי לאוטיזם? שזו גזירת גורל מסתורית לכל החיים?? מהעובדה שמשפחות רבות כל כך פשוט נמצאות מאז האבחנה במשבר משפחתי מתמשך ואינסופי שלא משאיר מקום כמעט לכלום? בטח שלא להפגנות ומחאות כדי שאנשים עם אוטיזם יזכו לטיפול רפואי הולם ומותאם? ממאות החוסים בהוסטלים השונים שאיש לא חושב לשלוח לבדיקות רפואיות חשובות- לאבחן בעיות אם ישנם, שלא לדבר על לטפל בהם? החסמים רבים.


חלק מהבעיה היא בעיית נגישות. מרפאה הומה בילדים, עם אורות ניאון מסנוורים, רעש וכו' אינה מקום מזמין לילדים עם אוטיזם הסובלים מהצפה חושית, למשל. הבורות המדאיגה בקרב צוותים רפואיים של בתי-חולים, שוטרים, מכבי אש ופרמידיקים, אינה עוזרת ואף מובילה במקרי קיצון למוות מיותר.


אז מה אפשר לעשות? להתחיל להילחם כמו שנלחמו חברינו בקהילת הלהטב"ית כדי לקבל יחס מכיל, מותאם והכי חשוב - מודע למאפיינים הייחודיים של תת-קהילה זו והצרכים הרפואיים שלה. בנורווגיה למשל יש פרוטוקול בדיקות רפואיות לילדים שקיבלו אבחנה של אוטיזם. כל ילד שם שאובחן, נשלח לעשות בדיקת אא"ג ובדיקות נוספות. זו המדיניות הרשמית של מערכת הבריאות שם.

אם גם אתם חושבים, שהגיע הזמן שילדים עם אוטיזם במדינת ישראל יקבלו טיפול רפואי הולם ומותאם, כפי שהם זכאים - אנא הירשמו למאבק. יחד נצליח לשנות את המדיניות ואולי אפילו להפסיק ולו חלקית את הסבל הרב של הילדים והבוגרים שכל חטאם הוא שקיבלו אבחנה של אוטיזם, שהפכה אותם לשקופים בעיני הממסד הרפואי בארץ.



המאמרים עליהם התבססתי בפוסט זה:


  1. Catala-Lopez, F., Hutton, B., Page, M. J., Driver, J. A., Ridao, M., Alonso-Arroyo, A., ... & Tabares-Seisdedos, R. (2022). Mortality in persons with autism spectrum disorder or attention-deficit/hyperactivity disorder: a systematic review and meta-analysis. JAMA pediatrics, 176(4), e216401-e216401.

  2. ‏Malik-Soni, N., Shaker, A., Luck, H., Mullin, A. E., Wiley, R. E., Lewis, M. E., ... & Frazier, T. W. (2022). Tackling healthcare access barriers for individuals with autism from diagnosis to adulthood. Pediatric Research, 91(5), 1028-1035

  3. Isaksen, J., Bryn, V., Diseth, T. H., Heiberg, A., Schjølberg, S., & Skjeldal, O. H. (2013). Children with autism spectrum disorders–the importance of medical investigations. European Journal of Paediatric Neurology, 17(1), 68-76.

10/10

168 views0 comments

Comments


bottom of page